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RIECIIS: Propuesta en el Programa CYTED 2010
La discriminación de las personas con discapacidad
En el año 2008 el CERMI (Comité Español de Representatens de personas con discapacidad) constató a través de un informe la discriminación que sufren las personas con discapacidad en el Sistema Sanitario Español (Pérez Bueno, 2008). La fundación Sanitas y Telefónica, asimismo, realizaron un informe del estado de la situación , cuya conclusión general es que “en nuestro país se sigue produciendo una situación de discriminación para las personas con discapacidad en el ámbito sanitario. Dicha situación se produce, fundamentalmente, como consecuencia de la no adopción de medidas de acción positiva orientadas a evitar o compensar las desventajas de estas personas para participar plenamente en la vida política, económica, cultural y social”. Es decir, las políticas públicas en el ámbito sanitario están incumpliendo la directrices marcadas por la Convención de la ONU relativas a los derechos de las personas con discapacidad. Se constata una evidente evolución del sistema sanitario en las últimas décadas, al tiempo que se comprueba que dicho desarrollo no ha contribuido a la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Entre los diversos aspectos analizados, son especialmente relevantes para la actividad de RIECIDIS el 2º, “la oferta de rehabilitación y la accesibilidad de los espacios públicos y las infraestructuras”, y el 6º, “La participación de este colectivo en la toma de decisiones y en la elaboración de normas dirigidas a su integración y accesibilidad a la asistencia sanitaria”. Un primer aspecto a tener en cuenta es la inexistencia
de un marco jurídico específico en materia sanitaria que
garantice el cumplimiento de las directrices que las normas nacionales
e internacionales marcan para la supresión de las discriminación
de las personas con discapacidad. Esto implica que en materia de planificación
no sean tenidas en cuenta las necesidades específicas de las personas
con discapacidad en el ámbito sanitario. Esto se expresa a dos
niveles: 1) En general, la oferta sanitaria no es accesible a un gran
número de personas con discapacidad; 2) En la planificación
y diseño de dicha oferta las personas con discapacidad no tienen
participación en la toma de decisiones. En el aspecto específico de la toma de decisiones, se destaca que: “nos encontramos ante una situación en la que las personas con discapacidad no intervienen ni participan en el Sistema Nacional de Salud. Ni el marco jurídico y las prácticas desarrolladas en este ámbito posibilitan esta participación en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas oficiales que se desarrollan en la esfera de las personas con discapacidad (…) Además, la ausencia de participación no solamente se da en el terreno de la toma de decisiones y en la gestión del sistema, sino que las personas con discapacidad carecen de participación en cuanto a la atención que reciben en los servicios sanitarios. En definitiva, el sistema científico-tecnológico aplicado en el ámbito sanitario orientado a la discapacidad no da cabida a una participación de sus usuarios/as en la toma de decisiones en cuanto a planificación y diseño. Dada esta ausencia de participación: 1) el diseño no toma en consideración las demandas específicas del colectivo; y 2) la oferta efectivamente disponbie manifiesta una más que notable deficiencia en materia de accesibilidad. Accesibilidad y diseño para todos son los criterios rectores que ha de tomar en consideración el sistema científico-tecnológico sanitario destinado al tratamiento de la discapacidad. Para que ello sea así, es necesaria una plena participación de las personas con discapacaidad en la toma de decisiones; y una participación que se ha de dar a todos los niveles: desde el más genérico del diseño de políticas públicas y normativa específica, hasta el más concreto de una participación activa en el desarrollo de tecnologías específicas y protocolos de actuación concretos: “…ni el catálogo de prestaciones ni la cartera de servicios del Sistema de Salud incorporan de modo adecuado a las necesidades de las personas con discapacidad las prestaciones de la atención sociosanitaria ni las prestaciones ortoprotésicas (como elementos básicos para posibilitar la autonomía personal y calidad de vida de las personas con discapacidad“. La situación demanda la necesidad del “diseño
y aplicación de una Política Integral de Accesibilidad Universal”
en el sistema sanitario; esto implica un trabajo conjunto entre expertos,
técnicos, científicos y usuarios para un adecuado desarrollo
material de dicha accesibilidad. Entre los aspectos a los que habría
que prestar atención, cabe señalar las deficiencias, en
cuanto a accesibilidad, del transporte sanitario y de los servicios de
urgencias, junto con los servicios de información y de atención
al ciudadano.
Dado el estado general de la situación y las
medidas específicas sobre las que se indica una necesidad de intervención;
dada la inacecuación de la normativa jurídica en materia
de políticas públicas sanitarias orientas a la discapacidad;
dada la ausencia en los diseños y en las prácticas de intervención
de los criterios de accesibilidad y diseño para todos; dada la
ausencia de las propias personas con discapacidad en los procesos decisionales;
dado todo ello, se hace necesaria una intervención en la materia
orientada por una evaluación adecuada, específica y comparativa
de la situación, con el fin de poder elaborar un plan de intervención
efectivo que adecúe las políticas públicas así
como los recursos científico-tecnológicos a las efectivas
y desatencidads, en gran medida, necesidades de las personas con discapacidad. Red Iberoamericana de Estudios Sociales
sobre Discapacidad
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