RIECIIS: Propuesta en el Programa CYTED 2010

 

El transfondo de la exclusión científico-tecnológica
de las personas con discapacidad

 

En el ámbito de la discapacidad predomina una concepción de la misma en términos negativos, con una asignación de sentido que la califica como “alteración”, “padecimiento”, “enfermedad”; dicha concepción se inscribe en una matriz de sociabilidad instituida como hegemónica que tiene como base de su constitución y vigencia la medicalización social en cuanto patrón de poder-dominación. Este proceso de medicalización de la vida, que encuentra su marco de referencia en el proyecto moderno del iluminismo, con el consecuente disciplinamiento de formas de sentir, pensar y hacer, cobra auge ya en el siglo XVIII asumiendo el propio Estado la creación y articulación de diversos dispositivos —principalmente la escuela, el manicomio y la cárcel— de producción y reproducción de una sociabilidad que controla, disciplina, normaliza y clasifica subjetividades. (Foucault, 1974a)

La medicalización de lo social implica la intervención constante y creciente en las distintas esferas de la vida (individual y colectiva) del discurso y las prácticas médico-sanitarias (Mitjavila, 1992) como mecanismos vehiculares de la sociabilidad moderna capitalista. La sutileza del “cuidado del cuerpo” y el “buen comportamiento” afianza procesualmente una masa social disciplinada para el desarrollo y la reproducción de esta sociabilidad. De aquí que un primer obstáculo epistemológico a la hora de comenzar un proceso de conocimiento y comprensión de la realidad, en especial en el área de la salud, lo es el fetichismo presente en una subjetividad que no escapa al peso de la hegemonía de una sociabilidad de la medicalización; esto es, del esquema de comparación, clasificación y estandarización de comportamientos y de diferenciación entre lo aceptado y lo no aceptado por el modelo imperante, con la consecuente inhabilitación en distintos espacios sociales de los sujetos etiquetados como “diferentes”, “enfermos”, “a-normales”. (Míguez, 2003).

En esa condición es en la que han sido situadas las personas con discapacidad y, a partir de dicha asignación en negativo, se han desarrollado todas prácticas, médicas, asistenciales y rehabilitatorias, de las que han sido objeto en tanto que receptoras pasivas. De hecho, a partir de su constitución como a-normales, su propia condición de “personas” ha sido puesta en suspenso y a partir de esta negación han sido expropiadas de prácticamente todos sus derechos efectivos como tales y, en primera instancia, su derecho a decidir qué hacer con su vida. Esta expropiación, fruto de la medicalización normalizadora de nuestros patrones de comprensión y acción, se ha traducido de manera efectiva en el propio ámbito de las operaciones del aparato médico sanitario, al serles negado el derecho a decidir qué necesidades eran para ellas prioritarias y cuáles habrían de ser las medidas más adecuadas para su tratamiento. Doble sujeción, por tanto, a los imperativos de la ciencia médica derivados de su condición de aparato político de normalización de los cuerpos (y a través de ellos, de las conductas y los significados asociados a unos y otras).

Es decir, la Ciencia Médica ha cobrado legitimidad y representación como mecanismo sociabilizador de los nuevos valores; será quien designe lo “bueno” y lo “malo”, lo “sano” y lo “enfermo”, lo “normal” y lo “a-normal” (Mitjavila, 1992: 2). Asignación que extiende su poder normalizador, afincado en el control simbólico y práctico de los cuerpos, al conjunto de las prácticas sociales.

Gordon Allport, en su libro "La naturaleza del prejuicio", pág 201, explica que los "rótulos de potencia primaria" en relación a la representación sociocultural (que influye tanto en el modelo médico de la representación de la discapacidad como en la visión crítica y alternativa al mismo del modelo social) de lo "normal" y lo "a-normal", lo "sano" y lo "enfermo", son asociaciones que hacen que lo que se asume como visible o evidente se transforme en una clasificación hacia las personas con discapacidad como seres "a-normales" y que, por lo tanto, desde el punto de vista médico y social es necesario "normalizar"; y a partir de ahí se determinan las necesidades tecnológicas que se entiende deben tener las personas con discapacidad, sin tomar en consideración el punto de vista de los afectados y, por lo tanto, sin tener en cuenta cómo éstos desean llevar a cabo o cuáles son sus necesidades para su desenvolvimiento cotidiano.

El discurso médico ejerce un rol protagónico en la construcción y fortalecimiento de una ideología cotidiana que transversaliza subjetividades y promueve formas de relacionamiento y vínculo social. Otro fuerte determinante es el proceso de estigmatización social y cultural de lo “diferente” del que deviene la discapacidad, moldeándose en diferentes formas más o menos explícitas según el momento histórico que se vivencia; contemporáneamente no escapa a ello ya desde la conceptualización internacional vigente. La Organización Mundial de la Salud (OMS), si bien pone en consideración los “factores biológicos y sociales” continúa posicionándose en un modelo de normalidad (internacionalmente generalizable) al que se deben “integrar” y/o “adaptar” los sujetos. Los parámetros de normalidad estándar homogeneízan la diversidad que compone a todo el conjunto social, menos aún dan cuenta de la complejidad contenida en el propio colectivo de personas resituadas como “discapacitadas”. (Silva, 2007)

Sin embargo, parece de evidente relevancia reconocer la singularidad y con ella la diversidad existente en el conjunto social; esto es, reconocer contextos históricos y sociales, así como la trayectoria que ha determinado que un sujeto sea de cierta forma y no de otra. Actúan aquí determinaciones tan generales como la economía, la política, los patrones vigentes de valoración y normalización de la vida, tanto como la particularidad concreta del contexto de los grupos de referencia y pertenencia de cada sujeto. A partir de este marco teórico-ideológico, nos abocamos a la construcción de una “política de fortalecimiento de las diversidades”. (Rebellato y Giménez, 1997).

Medicalización y normalización determinan, en consecuencia un proceso de homogeinización en negativo de las personas con discapacidad (no normales, no sanas, no personas, no capaces de decidir) que constituye la base sobre la que se erigen las estructuras de opresión que las condenan sistemáticamente a la marginación y a la exclusión social. Dicha marginación y exclusión se extiende a todos los ámbitos de su experiencia y práctica cotidianas, incluyendo aquellos que tienen que ver con los tratamientos sanitarios de los que son objeto.

El transfondo de la exclusión de las personas con discapacidad de su plena participación en los procesos sociales, políticos, culturales, etc., en términos generales, y más en particular en los procedimientos, prácticas y decisiones que el aparato científico-médico desarrolla respecto a ellas, es el de un modelo históricamente configurado de mecanismos políticos de control de los cuerpos. La modernidad occidental se ha erigido como un marco de sociabilidad en el que se han transmutado de manera sustancial los mecanismos y tecnologías en el ejercio institucionalizado del poder: las viejas y tradicionales técnicas ligadas a la amenaza de la violencia y a la coacción propiciada por su ejercicio, real o potencial, dejaron paso a mecanismos de entrenamiento y disciplina, afincados en directrices científicas de regulación de los modos correctos y adecuados de desempeño que recaen sobre los cuerpos de los ciudadanos. Se buscaba, no someter a los cuerpos a una presión en negativo, sino a la rantabilización de su eficacia; para ello, se desarrollaron directrices que determinaban cuáles habrían de ser las mejores condiciones de desempeño (económico, cultural, político, ético y estético), y bajo la égida de una norma estandarizada (que no era más que un ideal racionalista) del ser humano, todas las desviaciones fueron objeto de tratamiento sistemático, de corrección, de rectificación.

Por desgracia, las personas con discapacidad no poseen cuerpos efectivamente rectificables desde la lógica de estos aparatos de saber-poder, por lo cual se constituyen en sujetos, agentes, personas, de orden secundario o prescindible: son cuerpos no normalizables, por lo tanto, no rentabilizables. Se constituyen en un problema que hay que tratar bajo unos parámetros de regulación que no se ajustan a su efectiva constitución como personas.

La idealidad ilustrada (cuya matriz arranca de los orígenes griegos de la cultura occidental) de un ser humano perfectible indefinidamente choca de manera abrupta con la humana y efectiva manifestación de unas personas que no son sino expresión de la efectiva precariedad de nuestra (real) condición humana. Las personas con discapacidad, sus cuerpos, constituyen una prueba indeseable, para el ideal racionalista ilustrado, de nuestra finitud, de nuestra mortalidad, de la incertidumbre que nos puede abocar en cualquier momento a perder toda condición de excelencia; son la muestra de que el progreso no cuenta, en cuanto que proyecto de la modernidad occidental, con el hecho incuestionable de que el azar desvía permanentemente el curso de los acontecimientos regulados por proyectos normativos. Las personas con discapacidad son demasiado evidentemente humanas y por ello peligrosas para un proyecto normativo que tiene como impulso primordial el de la supresión de las contingencias y las incertidumbres.

El transfondo de la exclusión de las personas con discapacidad es que atentan contra el proyecto primario de la modernidad: convertir al ser humano en un prototipo idealizado de racionalidad infinitamente perfectible y, por ello, sin cuerpo. Estamos excluyendo cuerpos que, de hecho, nos recuerdan de manera irrefutable que nuestra humanidad no se ajusta a ese proyecto.

 


Red Iberoamericana de Estudios Sociales sobre Discapacidad
RIESDIS
http://www.um.es/discatif/RIESDIS.htm

 

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