reseñas
DESAFÍOS
Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Juan Manuel Arcos Urrutia
(Grupo ECCO. Universidad de Almería)
Reseña:
Antonio M. Bañón Hernández, Javier
Fornieles Alcaraz, Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord.), Desafíos y estrategias comunicativas de las
enfermedades raras: la investigación médica como referente. Estudio
cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española
(2009-2010), Valencia: CIBERER, 2011, 216 p. ISBN 978-84-694-0596-3.
El
libro Desafíos y estrategias
comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente
está editado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de
Enfermedades Raras (CIBERER) y está coordinado por el Grupo de Investigación
sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de
El
volumen está dividido en diez capítulos que se ocupan de la representación
periodísticas de las Enfermedades Raras (en adelante, ER) en la prensa nacional
durante los años 2009 y 2010. El estudio comienza con un capítulo de los
profesores Antonio Bañón y Javier Fornieles, «Comunicación y Enfermedades
Raras: contextualización». Es un excelente capítulo que demuestra no sólo
experiencia en el estudio del discurso y de la comunicación, sino también un
amplio conocimiento de la realidad social de las ER en España. Entre otras, las
cuestiones abordadas son las siguientes: 1. El difícil acceso al debate social
sobre la salud y la enfermedad por parte de las asociaciones de ER, aunque cada
vez más los profesionales de la medicina ya incluyen en sus artículos,
referencias a asociaciones e incluso sus direcciones concretas. 2. La función
comunicativa desempeñada por actores de especial relevancia social, a los que
los autores denominan voces, portavoces, altavoces, proyectores, referentes y
difusores. 3. Los procesos de distanciamiento y aproximación en la
representación de las ER y de los afectados. Bañón y Fornieles alertan, en este
punto, sobre la necesidad de que los profesionales de los medios de comunicación
no se conformen con la representación fácil de las ER, es decir, con una
representación sensacionalista. 4. El protagonismo de los nuevos medios de
comunicación en el movimiento social a favor de las ER, como es el caso de
Internet y de la web 2.0. 5. Los argumentos y contraargumentos básicos sobre
financiación e investigación de las ER. Estos argumentos y contraargumentos
están relacionados con la justificabilidad, la rentabilidad, la abordabilidad
y, finalmente, la especificidad de las ER. De especial interés nos parece la
propuesta de los autores en relación a la utilización de una disciplina
relacionada con el Análisis crítico del discurso y que denominan Análisis Crítico y Constructivo del Discurso
y de
Sebastián
Sánchez (Universidad de Valencia), en el capítulo segundo ofrece un estudio
cuantitativo de la presencia de las ER en la prensa española. Crea un marco
metodológico ajustado al tema objeto de estudio con la intención de que pueda
servir para posteriores investigaciones. Una de las conclusiones del análisis
de contenido de Sánchez es que no todos los medios estudiados informan del
mismo modo sobre ER. Este mismo autor, junto con Inmaculada Rius, ambos
pertenecientes al Grupo GIDYC, son los responsables del siguiente capítulo del
libro, titulado «Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades
periodísticas». Los valores descriptivos que sirven de base para su estudio
son, por ejemplo, el soporte, la periodicidad, la incursión o la ausencia en la
portada, el número y lugar en la página o la sección donde aparecía la
información sobre ER. Además de estos valores descriptivos, los autores añaden
otros tres referentes básicos: las fuentes noticiosas, los autores de las
informaciones y quiénes podrían convertirse en los posibles lectores de éstas.
Sobre las fuentes, destaca la heterogeneidad de las mismas. Con respecto a la
autoría, también destaca la diversidad de los firmantes de las noticias. En
cuanto a los encuadres, éstos se agrupan en tres categorías: a) los afectados y
familiares; b) los médicos, investigadores y/o genetistas; y c) los representantes institucionales.
Las
noticias sobre ER ocupan la mitad superior de las páginas de las publicaciones
impresas, tanto en páginas pares como impares. Pero no suelen abrir sección,
son expuestas en una sola página, a una columna, y en forma de noticia. Por lo
que respecta al número de noticias publicadas por Comunidades Autónomas, según
el corpus consultado, Andalucía, Galicia, Murcia y Castilla y León destacan por
delante de comunidades autónomas como Cataluña, Madrid o Comunidad Valenciana.
Otro
apartado muy importante del capítulo es el referente a los tópicos, a los temas
y a los valores noticia. Cuatro son los tópicos de estas noticias:
investigación, enfermedad, política institucional y solidaridad. En el encuadre
del tema, la investigación científica o descubrimiento es lo que más interesa.
Le siguen la denuncia o reivindicación y la política institucional. El tema que
menos interesa es el de
Por
lo que respecta a las fotografías que acompañan a las noticias, se muestra una
preferencia por las personas en comparación con edificios, elementos del
organismo y/o de las enfermedades. Los grupos más representativos son los
investigadores y/o genetistas, representantes institucionales, afectados niños,
afectados adultos, médicos, familiares de los afectados, personajes sociales
y/o famosos, asociaciones y/o fundaciones. En último lugar, tendríamos a
cuidadores profesionales y/o personal sanitario.
El
capítulo finaliza con unos apuntes sobre el bajo valor que, como fuente,
representaba el CIBERER para los medios impresos y digitales de la muestra del
estudio. Sin embargo, en los encuadres registrados por personas, su director,
Francesc Palau, figuraba en segundo lugar de aparición, sólo superado por
En
el siguiente capítulo, «Valores noticia, encuadres y enfermedades raras»,
escrito por Àngels Álvarez y Mª Teresa Mercado, se relacionan los valores
obtenidos en diversos ítems al cruzar distintas variables, con objeto de
obtener conclusiones más detalladas en relación al modo con el que se reflejan
a las personas con ER. En primer lugar, uno de los criterios de importancia que
interviene en la definición de la noticia es el relativo a la aparición de
ciertos personajes importantes. En este estudio destacan seis nombres: Trinidad
Jiménez, Francesc Palau, Cristina Garmendia, Elena Salgado, Andrés Iniesta y Rosa
Sánchez de Vega. Por lo que respecta a los encuadres informativos
preferentes, los medios dirigen la
atención hacia la investigación y hacia la reivindicación. Por otro lado, las
denominaciones más frecuentes para referirse a los protagonistas de la noticia
son “enfermos” o “pacientes”, seguidos de “niños” o “afectados”. A su vez, del
estudio realizado sobre los tópicos o encuadres específicos se desprende el
enorme poder que otorgan los medios al enfoque de la investigación, que aparece
como valor en alza en la mayoría de ellos.
Àngels
Álvarez y Mª Teresa Mercado también son las responsables del capítulo quinto,
titulado «Enfermedades raras, jerarquía informativa y participación del lector
en medios generalistas y especializados». Destacan, en primer lugar, que las ER
pocas veces consiguen colarse en la primera página de los medios, por lo que
las cabeceras analizadas no muestran una sensibilización especial o una
predisposición a ubicar las informaciones sobre ER en la portada. A
continuación, las autoras analizan la posición de las noticias en la página,
así como el tipo de medio, ya sea éste generalista o especializado. También
subrayan la importancia de la aparición o ausencia de imágenes en las noticias
sobre ER, recordando que las fotografías son elementos de gran importancia en
la arquitectura visual de las páginas, por lo que su utilización forma parte,
sin duda, de la estrategia de captación del interés del lector.
Por
otro lado, en relación a los géneros periodísticos, el macrogénero información
(63,74%) es el que aparece con mayor frecuencia en el total de noticias
analizadas frente al macrogénero interpretativo (19,58%) y al macrogénero
opinión (16,68%).
Finalmente,
la participación es uno de los rasgos principales de la comunicación interactiva.
En todas las inserciones sobre ER registradas en los medios on line, un 21,8% realiza algún
comentario, mientras que más de un 31% participaron en los medios de pago y más
de un 48% en el caso de los medios gratuitos. Pero si tenemos en cuenta estos datos
para los medios especializados en medicina, discapacidad o ciencia, la cifra se
reduce un poco más, llegando al 8,59% de los lectores.
El
capítulo «Valores diferenciales de las enfermedades raras: denuncia,
reivindicación y drama» está firmado por las investigadoras del Grupo GIDYC
Anunciación Ramírez e Inmaculada Rius. Plantean la correlación que pudiera
existir entre la autoría de las informaciones analizadas con el tema de la
pieza informativa, los valores noticia que en ella pudieran darse y los tópicos.
Las autoras comienzan el capítulo mostrando el interés por interrelacionar
hipótesis como la autoría de las informaciones analizadas y el encuadre
temático-textual, así como los valores noticia y los tópicos. En segundo lugar,
Ramírez y Rius presentan un apartado sobre la autoría como valor diferencial,
en el que la proximidad y la novedad son los dos valores que se mantienen en
los primeros puestos, con la excepción del bloque de noticias firmado por
redacción y agencias, en el que proximidad, como apuntan ellas, queda
precisamente en las posiciones finales de la lista. Destaca, también, el
dramatismo en las noticias firmadas con nombres propios. Por otro lado, en
relación a los tópicos del estudio, se concluye que enfermedad, investigación,
estudio o informe, política institucional, solidaridad o ayuda, economía y
marginación o aislamiento son los tópicos que ocupan los primeros puestos. Seguidamente, se reflexiona sobre la función
de portavoces de los afectados que desarrollan los familiares en gran medida.
En este sentido, podría decirse que pacientes y familiares forman una unidad,
no sólo cuando se habla de menores.
Antonio
Bañón e Inmaculada Urán, miembros del Grupo ECCO de la Universidad de Almería,
en el capítulo séptimo «La representación discursiva de las enfermedades raras
y de los afectados: los nombres y la cifras», analizan las denominaciones
asociadas al término genérico “enfermedad rara”. En este sentido, suelen
aparecer, como apuntan los autores, los llamados distanciadores discursivos, cuya función es atenuar la
responsabilidad que asume el enunciador con respecto a la expresión utilizada.
Estos distanciadores, en el caso de las ER, son palabras del tipo
“consideradas”, “conocidas”, “calificadas”, “denominadas”, “catalogadas” o
“llamadas”. A continuación, los autores presentan una tabla muy completa donde
se incluyen las principales denominaciones identificadas en el corpus analizado
a partir de la base léxica “enfermedades”. Igualmente, Bañón y Urán muestran un
apartado sobre número, porcentajes y estadísticas. La poca disponibilidad de
datos sobre estas patologías ha sido siempre un problema a la hora de elaborar
discursos periodísticos. En este sentido, hay que destacar la importancia del
Estudio sobre situación de Necesidades
Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio
ENSERio) elaborado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Siguiendo con la cuestión de las cifras, tres millones es la cifra estrella
cuando se trata de hacer una estimación con respecto al número de personas
afectadas por una de estas patologías en España.
En
«Notas sobre el discurso político a propósito de las enfermedades raras»,
Samantha Requena y Antonio Bañón comentan que hay dos elementos especialmente
destacables en el discurso político. El primero está relacionado con la
presencia o no de elementos que marcan los tiempos de la acción de una forma
definida o indefinida. El segundo elemento tiene que ver con el grado de
simetría o asimetría que es posible detectar cuando cotejamos el decir y el
hacer de los políticos con responsabilidades directas o indirectas en el ámbito
de la salud y de las ER. Mención aparte, como apuntan los autores, merece el
hecho de decir, sólo decir, sin establecer ninguna vinculación con una acción
futura. En este sentido, si se analizan este tipo de mensajes, se llega a la
conclusión de que hay proximidad afectiva, pero que apenas se establecen
compromisos concretos. En última instancia, cuando se habla del discurso
político sobre las Enfermedades Raras se dan distintos procesos de
representación de las responsabilidades. Si lo que se dice es bueno, lo normal
será aceptar la responsabilidad de lo hecho. Si lo que se dice, no es bueno, la
estrategia irá encaminada, más bien, a ceder la responsabilidad o a extenderla.
En
el siguiente capítulo, «El tratamiento discursivo de la investigación y de los
investigadores en torno a las Enfermedades Raras», de Antonio Bañón y Samantha
Requena, los autores nos indican que se muestran dos tipos de discursos
valorativos en la investigación. En primer lugar, el discurso de la valoración
negativa, que denuncia la escasez de tratamientos y de inversiones en ER y, en
segundo lugar, el discurso de la valoración positiva, ya que en la
investigación es donde puede encontrarse una vía de solución para gran parte de
los problemas de estos pacientes. Asimismo, la representación tan positiva que
encontramos sobre la investigación en la prensa está relacionada con el
sentimiento de fascinación que suscita lo bio-tecnológico en la actualidad y
que comparten los profesionales de los medios de comunicación. Aunque junto a
las valoraciones positivas, los autores han encontrado también testimonios
críticos. Pero en estos casos destaca el hecho de que se prefiere hablar en
términos generales sobre la investigación o sobre las carencias, las
debilidades o los fracasos de la ciencia, y no tanto de los científicos e
investigadores. Por otro lado, algunas de estas críticas aparecen en el
discurso de los pacientes y de las asociaciones.
Pero
lo más significativo, como apuntan los autores, lo encontramos en los
argumentos que se exponen para justificar la ausencia de investigación en ER.
Aparece un argumento claro sobre la complejidad y la supuesta inabordabilidad,
materializado discursivamente de formas muy dispares. Otro argumento es el que
se refiere a la imposibilidad de investigar cada una de las patologías
identificadas. El contraargumento que nos apuntan los autores ha consistido en
recordar la importancia de la transversalidad en este tipo de patologías.
En
el último capítulo, titulado «Análisis del discurso multimodal: las fotografías
en la información sobre Enfermedades Raras», Javier Fornieles y Antonio Bañón
llevan a cabo un estudio muy interesante sobre la función de las imágenes en
las noticias de prensa sobre ER. En el caso de este tipo de patologías, junto a
los protagonistas de la noticia (pacientes, médicos, políticos, directivos de
las asociaciones) abundan las imágenes tópicas en las que el centro de interés
lo ocupa un plano detalle de un órgano afectado o de algún instrumento médico.
Son fotografías que acompañan sobre todo las noticias relacionadas con la
investigación o los avances científicos. Asimismo, destacan imágenes en las que
se recoge a los afectados y su entorno familiar. Predominan las fotos de primer
plano y de plano medio, en las que el lector infiere una serie de rasgos
psicológicos. En este capítulo, se han aportado una serie de ejemplos muy relevantes
que ponen de manifiesto el valor funcional de las imágenes, así como otras
características, como por ejemplo, el tamaño de la imagen o su posición en la
noticia. También aparecen imágenes con un matiz sensacionalista y otras veces
imágenes que no tienen nada que ver con el texto de la noticia. Los autores de
este capítulo terminan hablando del tratamiento inadecuado que aparece en el
medio Internet. Fornieles y Bañón añaden que la búsqueda de imágenes de archivo
en Internet para cubrir la noticia genera frecuentes errores. Aunque este medio
ofrece sin duda grandes posibilidades en este terreno y las asociaciones le
sacan mucho beneficio.
Tras
los capítulos, el libro nos ofrece una serie de conclusiones y propuestas de
actuación realizadas conjuntamente por los grupos de investigación GIDYC y
ECCO. Entre las conclusiones más representativas tenemos, por ejemplo, que la
opinión es escasa, tanto por parte del emisor como del receptor de las
informaciones. Ello puede reflejar un bajo interés desde el punto de vista de
la concienciación social. También destaca que no hay una preocupación por
ampliar la información, ni en espacio (por columnas o páginas), ni a la hora de
darle una preferencia informativa de primer orden (presentación en la portada).
Por lo que respecta a las propuestas de actuación sobre el tratamiento de las
enfermedades raras en los medios de comunicación, aparece un decálogo en el que
se incluyen también posibles retos de futuro. En primer lugar, hay que
consolidar el interés creciente por las ER que han mostrado los medios de
comunicación españoles. En segundo lugar, hay que pasar a una nueva fase en la
información sobre ER: el número de impactos debe ir acompañado por una mejora
de los aspectos cualitativos de la información. Finalmente, la representación
periodística del conflicto y de la colaboración entre pacientes y profesionales
o administraciones públicas debería servir para generar espacios conjuntos de
reflexión, identificando ejemplos de buenas y de malas prácticas.
En
resumen, estamos ante un libro original, riguroso y útil desde el punto de
vista social. Es un libro que demuestra la importancia de la transferencia del
conocimiento desarrollado en las universidades. La investigación cuantitativa y
también la cualitativa (especialmente el Análisis Crítico del Discurso) deben
servir, siempre que sea posible, para generar trabajos conjuntos. Los objetivos
de investigación complejos necesitan una aproximación compleja, pero eso no
debe resultar un inconveniente. En todo caso, un reto. Merece la pena destacar,
también, que este libro demuestra una circunstancia de especial relevancia en
el ámbito universitario: el trabajo de grupos de investigación distintos es una
línea que hay que promover más ya que la mirada transdisciplinar siempre acaba
enriqueciendo los resultados obtenidos.